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Marta Celma Nebot
18/09/2022 09:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.
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MACARENA FERNÁNDEZ PUENTE
14/09/2022 12:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLa vida se paró hace 8 años cuando mi hijo Bruno de 4 pasó de urgencias a la UCI con un DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Se grabó a fuego ese ultimo " mamá " que gritó mientras nos echaban de la UCI y vi en sus ojos el mismo terror que tenían los míos. Desde ese día sigo luchando por recuperar su sonrisa.
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Begoña Paniagua López
16/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...
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Llanos Alfaro Vázquez
14/09/2022 14:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor -
Begopa Montón Fraile
21/09/2022 10:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una mamá de un niño de 8 años diagnósticado de TEA y Disfasia, luchando desde que el niño tenía 20 meses con un pediatra q me decía q al niño no le pasaba nada y que la culpa era mía, hasta terminando hoy en día con un colegio,su directora,q no cree el diagnóstico del niño y negarse a ponerle ay
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Avelina Alfaro
13/09/2022 15:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta -
Marta Gordo Díez
25/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan. -
Yasmina Torrez
16/09/2022 17:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre primeriza de un niño de 3 años diagnósticado con TEA por el neuropediatra. Pero no tenemos ayuda aún porqué no me lo evalúa el CRECOVI y las ayudas son hasta los 6 años y recién tenemos cita Pal 2023 pidiéndolo desde 2021. Hasta que nos los concedan pagamos con dinero de nuestro bolsillo
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TERESA MARTIN RAYMONDI
16/09/2022 16:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.
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Sole Auñon
12/09/2022 22:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesÚltima resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.
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Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
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Ángela Gadea López
22/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño? -
olga MARTINEZ CAMPOS
19/09/2022 18:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesErin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.
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Judit Valle Sánchez
14/09/2022 20:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico
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Teresa Sánchez Ortega
24/09/2022 14:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales¿Qué es la vida? ¿Qué es la superación? Mi hijo me lo enseñó con solo 24 semanas cuando decidió llegar al mundo con 872g, en condiciones extremas demostrando que sería alguien muy especial. ¡Vaya si lo ha sido! Es ejemplo de fuerza y lucha para muchas personas, nos enseñó a VIVIR cada instante.
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Yolanda Gomez Fresneds
13/09/2022 12:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.
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María José Fernández Marchante
14/09/2022 23:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis
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Esther De Gauna
23/09/2022 00:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCuando nuestra niña tenía 18 días de vida, nos avisaron que habían detectado un valor fuera de rango en la prueba del talón. Tras 24h,nos confirman: fibrosis quística, algo que sólo habíamos oído de lejos y jamas hubiéramos sospechado que podríamos pasarle genéticamente. Una enfermedad degenerativa
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Paula Martínez Blanco
13/09/2022 16:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos. -
Mónica Mir Bermejo
19/09/2022 14:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene una discapacidad intelectual (DI). Dejé mi trabajo para apoyar al mundo de la discapacidad, aprender y estar cerca de mi hijo. Descubrí que la mayoría de las personas con DI no tienen amigos, así que hemos creado la Funda. Distintos para que los peques con DI disfruten y hagan amigos.
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Elena Correcher Ballester
15/09/2022 16:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista
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Ana Belén Lara Guzmán
24/09/2022 22:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más
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Zuriñe Lasagabaster Silva
13/09/2022 07:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €
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Mirian Garabal Montes
16/09/2022 07:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCon 3 meses Bruno fue diagnosticado con Síndrome de West, perdió su maravillosa sonrisa y las habilidades motoras, ninguna medicación fue efectiva y continuó con espasmos hasta los 17 m. Hoy, a sus 2 años, seguimos luchando contra la epilepsia para poder verle feliz de nuevo. ¡Algún día venceremos!
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Macarena Campos
13/09/2022 16:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMateo es un bebé prematuro. Nació con 800gr y 27 semanas, vivió 7 meses ingresado en La Paz
Paso por todo tipo de soporte respiratorio, sepsis, dos operación de ojos, 4 neumonías
Vive con gastrostomia para comer y una traqueo con respirador 24h. Nuestra vida cambió pero intentamos vivirla a tope -
Duly Rodríguez Barcia
13/09/2022 00:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Duly, mamá de Hugo (19 años)
86%discapacidad
Grado 3 de dependencia
Epilepsia,hemiparesia izquierda y discapacidad visual.
Hugo dice que jugó su mejor partida de ajedrez con la muerte,y le ganó.
Acabo de registrar nuestra propia Asociación para hacer visible lo invisible.
Inclusión real.
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Ainhoa Espadero Ruiz
12/09/2022 21:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.
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Miren Rekagorri Villar
14/09/2022 11:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos. -
Teba Mangana Muro
14/09/2022 07:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms). -
MARIA CRESPO LAMEIRAS
21/09/2022 11:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSupe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.
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Sara Lopez Buenache
15/09/2022 22:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.
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Susana González Martin
13/09/2022 22:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje
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Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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Teresa Martinez-Peñalver
25/09/2022 10:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNo me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad -
maria castelao fraga
13/09/2022 00:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.
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Carolina Aparicio Gómez
23/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Carol, orgullosa mamá de la guerrera Camila.
El día del parto todo cambió. Nos cambió. Camila sufrió una parálisis cerebral por falta de oxígeno. Y a partir de aquí, su enorme lucha y capacidad arrolladora por avanzar.
"Tú eres fuerte, Tú eres lista, Tú eres importante", nunca lo olvides amor.
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Oihana Ganuza Ayestarán
20/09/2022 22:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.
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Ana Extremera Extremera
12/09/2022 22:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.
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Silvia Conejo Sanchez
21/09/2022 16:54Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida
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Iosune Oyarzabal Baraibar
20/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane -
Benigna Barbosa moure
19/09/2022 14:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola!Soy Beni mami de Éinar,un niño de 2 años con ataxia cerebelar,un guerrero que cada día nos demuestra su esfuerzo para conseguir caminar,mantenerse en pie,llegar algún día a valerse por si mismo solo.Estoy segura que lo conseguirá porque es nuestro guerrero.Nosotros con él al fin del mundo y más
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Raquel Garcia Moreno
18/09/2022 23:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUna madre más entregada al cuidado de las necesidades de sus hijos, uno de ellos TEA, con necesidades educativas especiales. Ellos también tiene derecho a una educación digna, a estar integrados y a elegir el colegio que mejor te parezca. Pagamos los mismos impuestos.
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Vanessa Aguilar Marquez
24/09/2022 15:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪
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Sara Rueda González
12/09/2022 22:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesVioleta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas
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Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
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Clara Lopez
19/09/2022 09:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.
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Yoli Ávila Aguilar
13/09/2022 14:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones